全球最大的公共医疗体系正面临崩溃。快速老龄化的人口和日益增多的慢性病患者给本已不堪重负的英国国民医疗服务体系(NHS)带来了更大压力。
根据四月份发布的长期《英国社会态度调查》，这导致公众满意度创下历史新低，仅有21%的受访者表示对去年的NHS服务感到满意。
英国政府承诺的10年医疗计划旨在解决这一问题，部长们认为答案在于更好地利用技术和数据。
卫生大臣韦斯·斯特里廷将NHS从"模拟向数字"转型列为该服务体系必须实现的三大"重大转变"之一。
该计划包括创建统一的患者记录或"患者护照"，汇总每位NHS用户在GP诊所、医院和其他医疗机构的所有数据。
但这要求英格兰的部长们和医疗领导者必须在错综复杂的服务提供商网络中整合数十个不同的IT系统和不一致的数据共享实践。
现行系统如同迷宫，存在多处患者数据死角，正如下列示意图所示。
英格兰患者主要通过四种方式进入NHS系统——通过全科医生(GP)诊所或医院（称为初级和二级医疗），或通过提供院外支持和公共卫生预防的社会护理服务。
在这四大医疗服务提供方内部，患者有多种接受治疗的途径。每次就诊都会产生数据。
但当患者通过医疗服务系统时，他们的数据并不总是随行。
例如，就诊GP会导致部分信息共享至名为NHS脊柱的中央数据库，其中包含个人详细信息和基本病史。
处方和化验结果等其他数据将与平台和门户网站共享，包括患者可查看的NHS应用程序。
然而，GP并非必须与NHS应用程序共享数据，且不同诊所的共享意愿和能力参差不齐。
这些目标平台接收的信息也不尽相同，有些数据（如GP手写笔记）根本无处可去。
医院情况类似，存在检验结果和图表等多重数据源，许多仍为手写记录。
即使对GP而言，部分患者信息仍未共享和联网。
更复杂的是，NHS机构的数字化程度不一，形成了地理拼图。部分机构电子化共享数据，有些仍依赖纸质文件。
这种信息不全可能导致医疗专业人员陷入盲区，影响诊疗速度和质量，在紧急情况下可能危及生命。
这也错失了更深入了解疾病和诊断的机会。最终，NHS的碎片化系统使创建统一患者记录面临重大挑战。
英国首相基尔·斯塔默爵士的政府表示，释放医疗服务数据的"力量"将改善英格兰NHS的信息共享，而统一患者记录将让公众能在单一平台获取健康信息。该记录计划预计将作为6月公布的10年医疗计划的一部分。
英国官员认为更集中的系统将提升数据利用率和透明度。他们还在研究为NHS持有的患者数据定价，并简化其向企业和研究机构的销售流程。
新法律将使NHS患者健康记录在英格兰所有NHS信托机构、GP诊所和救护车服务间共享，而 notoriously inoperable systems 将能更便捷地交换数据。卫生与社会保健部表示，快速获取患者数据每年将为医护人员节省约14万小时。
政府迄今未确认历史记录的处理方式，或由谁将手写笔记录入新系统。一线医院领导也对计划持怀疑态度。
英格兰某医院信托机构的首席数字信息官表示，"如何安全整合现有分散记录"的问题尚未解决，特别是那些未被任何系统记录的档案。
"我们有装满纸质手写患者记录的实体仓库"，他补充道，"这听起来是个绝妙主意，当然会让工作更轻松，但在现有基础设施上实现这一目标将面临巨大挑战。"
统一患者记录与正在推行的联邦数据平台(FDP)工作不同，美国数据分析集团Palantir已获得价值3.3亿英镑的NHS英格兰合同。
FDP整合了从床位、医疗物资到候诊名单规模等不同系统的数据，以提升NHS信托机构的整体效率。
数字信息官表示："FDP旨在汇集帮助NHS机构组织管理自身的信息，包括排班系统、行政系统和调度系统。虽然少量信息可能两者通用，但它们解决的是根本不同的问题。"
创建更统一健康记录的雄心并非新事物。2002年，时任工党首相托尼·布莱尔爵士启动了120亿英镑的国家IT计划(NPfIT)，其核心承诺是创建集成的电子健康记录系统以实现患者数据按需在线访问。但NPfIT遭遇延误和地方医疗机构抵制，约十年后宣告终止。议员们后来称其为"公共部门历史上最糟糕、最昂贵的合同灾难之一"。
人文影响
患有艾迪生氏病的内分泌疾病患者大卫·斯内尔森的经历，揭示了NHS系统拼图中的缺陷。
他的复杂病情需要每半年通过GP进行血液检测，并由内分泌医院顾问进行年度复查。
尽管住在汉普郡，斯内尔森因推荐选择在萨里郡吉尔福德跨区就诊。但他"震惊地"发现顾问医生无法查看GP数据库中记录的验血结果，因其属于不同卫生辖区。
"我天真地以为NHS作为国家机构，会像银行或建屋互助会一样实现数据互通，"斯内尔森说。作为变通方案，他现在就诊时携带iPad登录NHS应用供医生查看GP检测结果。但他表示这掩盖了"更严重的风险"。
艾迪生氏症患者可能出现肾上腺危象导致昏迷，需注射氢化可的松。"如果我昏迷被送进救护车或急诊室，即使身份被确认，治疗人员也极难查看我的记录并判断昏迷原因和所需治疗，"斯内尔森补充道。
倡导NHS更好利用数据的组织useMyData表示，系统改革将"困难重重"，但"欢迎政府解决此问题的决心"。前保守党卫生大臣兼财政大臣杰里米·亨特告诉《金融时报》："统一患者记录可以挽救生命。关键是不能陷入建立包含5000万电子记录的单一国家数据库的思维，这会引发各种安全问题。我认为目前进展良好，相当乐观我们能实现目标。"
数据拼图现状
两年前《柳叶刀》医学期刊的研究论文指出，自2021年初以来至少有460个非NHS团体在访问、维护或使用医疗服务数据，形成"庞大生态系统"。这些团体包括大学研究人员、其他学术和非营利组织，以及制药、生命科学、分析和咨询公司。
论文结论指出，虽然NHS集中收集数据，但存储管理系统却在地方层面各自发展，导致碎片化格局，鲜有人了解存在哪些数据库或用户。这主要源于技术采购权下放地方层级，数据控制责任分散给近7000家独立供应商，各自决定数据使用方式。
去年，外科医生兼前卫生大臣阿·达兹勋爵受政府委托开展的里程碑研究发现，NHS数据集的"非凡丰富性"在临床护理、服务规划或研究中大多未被开发。官员们正模拟定价结构，作为创建"国家健康数据服务"提案的一部分，该服务可能成为政府10年计划的组成部分。
斯特里廷10月表示数据是"NHS的未来"，英国"有望引领医学研究"。部长们还概述计划向研究者和AI公司开放包括匿名NHS患者信息在内的公共数据集，旨在提升英国商业吸引力和生产力。会计师事务所安永此前估计，NHS患者记录数据集对商业伙伴的年价值约50亿英镑。
斯塔默表示这些NHS数据将"支持AI研究和创新"，部长们高度期待这项快速演进的技术能提升生产力和公共服务。
但隐私倡导者警告，即便是匿名处理的单一数据库也更容易遭受黑客和网络攻击。前NHS医生、网络安全与公共卫生专家赛义夫·阿贝德表示，单一数据集"理论上对患者护理很理想"，但也是"企图破坏关键基础设施的网络罪犯和敌对国家的礼物"。没有充分保障措施，整合系统意味着犯罪集团只需"一个入口即可发动攻击"，"这将对全国医疗服务获取造成影响，而不必逐个攻击独立系统"。
隐私倡导者还担忧NHS工作人员可能滥用患者数据，以及出售给私立制药或科技公司的潜在风险。倡导组织medConfidential发言人萨姆·史密斯表示，政府向公众提供的选择实质是"想要良好护理就必须允许卫生部出售你的记录。这是要数据还是要生命的选择"。
但信号情报机构GCHQ下属国家网络安全中心前首席执行官西亚兰·马丁表示，存在"显著降低风险"的方法来应对新信息系统，统一方案比"过于老旧难以安全运行"的不兼容系统更具优势。不过实现统一需要投入资金。"在清理糟糕的IT遗产与投资转型性技术方案之间如何平衡，这是个非常困难的判断，"马丁说。
AI时代
政策制定者深知解决这些问题的紧迫性。政府官员表示他们仍处于规划统一患者记录如何与现有NHS技术对接的早期阶段。讨论中的方案之一是先为试点群体创建这些"患者护照"，再推广至整个医疗体系。
官员强调统一患者记录并非取代医疗专业人员使用的现有电子系统，而是提供同步信息的方式确保所有数据系统准确更新。托尼·布莱尔全球变化研究所卫生政策主任夏洛特·雷夫萨姆指出："传统观点认为集中数据便于医生提供护理，但在AI时代还有额外必要性。统一记录的重要性在于AI正在消弭医患间的信息不对称...需要统一平台存储所有信息。AI的独特价值在于预测能力——能预测就能预防。我们首次有机会从'诊治'时代迈向'预测与提供'时代。"
由于利益相关方协商仍在进行，官员无法透露系统开发者、上线时间和推广方案。政府声明："我们将通过NHS应用汇总患者健康信息、检测结果和信函，创建更现代化的医疗服务。这让患者掌控自身医疗史，无需每次就诊重复陈述，医护人员也能获取完整健康档案以提供最佳护理。"
但对同时患有白血病和艾迪生氏症约15年的斯内尔森而言，这不仅是简化NHS访问的问题。他希望自己的医疗数据能用于研究。"我的白血病未经治疗自行好转，"他说，但研究者永远找不到分散在三家医院和两个GP诊所的完整记录，"只有我用Excel表格做了全记录"。